Retųjų ligų diena minima kasmet paskutinę vasario dieną. Šios dienos renginius organizuoja Europos retųjų ligų organizacija EURORDIS ir devyniolikoje Europos Sąjungos šalių veikiančios retųjų ligų sąjungos. Renginiais siekiama suteikti visuomenei žinių apie retąsias ligas ir atkreipti dėmesį į tai, kad Europoje jomis serga 30 milijonų žmonių.
Retosios ligos – tai gyvybei pavojingos arba lėtai sekinančios ligos, mažai išplitusios ir labai sudėtingos. Europoje retąja laikoma liga, kuria serga mažiau nei 1 iš 2 000 žmonių, taigi nuo kelių iki 250 000 asmenų. Europos Sąjungos vertinimu, esama 6000 – 8000 retųjų ligų. 80 proc. šių ligų yra genetinės kilmės, dauguma jų serga vaikai.
Retosiomis ligomis sergantys žmonės paprastai patiria panašių sunkumų: jų liga vėlai arba neteisingai diagnozuojama, jiems trūksta informacijos ir pagalbos kasdieniame gyvenime. Retųjų ligų poveikis visai šeimai ir visuomenei didelis, bet dažnai iš pirmo žvilgsnio nematomas. Kadangi šiomis ligomis serga mažai žmonių, mažai yra ir jas išmanančių specialistų, trūksta žinių apie jas, nėra tinkamų priežiūros paslaugų, atliekama mažai mokslinių tyrimų ir beveik nežinoma gydymo būdų.
Šių metų tema – „Tiesti tiltus tarp pacientų ir mokslininkų“. Dėl mokslo ir medicinos pažangos retųjų ligų mokslinių tyrimų srityje atsivėrė naujų galimybių, o jas tyrinėjant padaryta svarbių atradimų, padedančių gydyti labiau paplitusias ligas.
Europos Komisija paskelbė, kad retosios ligos yra visuomenės sveikatos prioritetas ir kad Europos Sąjungos veikla šioje srityje turi didelę vertę. 2008 m. Europos Komisijos priimtas komunikatas ir 2009 m. Tarybos priimtos rekomendacijos tapo Europos strategijos ir visų valstybių narių retųjų ligų planų, kurie turi būti parengti iki 2013 m., pagrindu.
Vienas svarbiausių Europos strategijos tikslų – remti taikomuosius tyrimus pasitelkus visos Europos mokslinių tyrimų infrastruktūrą bei Europos mokslinių tyrimų kompetencijos tinklus, plėtojant ir koordinuojant nacionalines mokslinių tyrimų strategijas ir taikant ES integruotą metodą. Šios veiklos iniciatorėmis dažnai tampa retosiomis ligomis sergančių žmonių organizacijos, pacientų poreikius susiejančios su mokslininkų galimybėmis.
Sveikatos apsaugos ministerijos informacija
