Kaip Lietuvoje gyvena autizmo spektro žmonės?

Paskelbė: Data: 2016-10-20 09:11

Spausdinti | Komentarai

Diskusijos dalyviai (iš kairės): Š. Germanas, V. Antanavičiūtė-Meškauskienė, E. Latėnaitė, M. Gailius, prof. A. Germanavičius. N. Gorbunovos nuotr.

Tarptautiniame žmogaus teisių festivalyje „Nepatogus kinas“ atskira programa „Tokie kaip visi“ dedikuojama psichikos sveikatai, vis dar apipintai realybės neatitinkančiais mitais. Stereotipiniu požiūriu, neišmanymu ir iš sovietinių laikų užsilikusiu  mąstymu pasižymi ir Jerzy Sladkowskio juostos „Donžuanas“ veikėjai, autizmo spektre esantį Olegą bandantys bet kokia kaina padaryti „normaliu“. Po peržiūros vykusioje diskusijoje pašnekovai tik patvirtino, kad ne Olego, o jį supančios visuomenės tikrovė iškreipta. Nors Lietuvoje situacija geresnė nei Baltarusijoje, dideliais tolerancijos pasiekimais didžiuotis tikrai negalime.

Diagnozuojama iš kart

Sveikatos apsaugos ministro patarėjas, gydytojas-psichiatras prof. Arūnas Germanavičius pabrėžė, kad autizmo spektras itin platus. Kartu su autizmo bruožais gali pasireikšti ir obsesinis kompulsinis sutrikimas, savęs žalojimo tendencijos, depresiniai, nerimo, valgymo, dėmesio koncentravimo ir kiti sutrikimai. „Būtent todėl daugelyje pasaulio šalių daugiausiai dėmesio skiriama teisingai diagnostikai. Lietuvos sveikatos sistemoje ligonių kasos paprastai moka už veiksmą, tad kiekviena konsultacija iš principo turi baigtis diagnoze. Bet autizmas kartais diagnozuojamas net po metų. Pavyzdžiui, gydytojas, dirbantis Didžiojoje Britanijoje, gali dar nežinoti tikslios diagnozės, vyksta diagnostinis procesas, kuomet informacija renkama iš tėvų, artimųjų, darželio, mokymosi įstaigos. Testai atliekami dalyvaujant psichologams, socialiniams darbuotojams, kitiems specialistams. Autizmo diagnozė – tai tarpdisciplininis darbas“, – sako profesorius.

Pasak jo, Lietuvoje autizmo spektre esantys žmonės gyvena geriau, nei Baltarusijoje, tačiau panašių situacijų tikrai galima aptikti. Prof. A. Germanavičius pasakojo, kad prieš dešimt metų jam teko matyti, kaip neurotipinių standartų neatitikęs asmuo savo artimųjų buvo įkaltinas viename Vilniaus bute. Jis buvo prirakintas grandine, o jo judėjimo trajektorija apsiribojo tualetu ir lova. Toks pavyzdys iliustruoja, kad artimiesiems trūksta žinių, koks vis tik yra neuroįvairovę atstovaujančiųjų pasaulis.

„Atrodo, kad filme veikiantys žmonės yra blogi, tačiau, manau, jie nori Olegui padėti. Kai nustatoma diagnozė, jiems tai ženklas, kad būtinas tam tikras gydymas. Nėra vaistų nuo autizmo, bet yra elgesio būdai, kurie gali padėti suprasti autizmo bruožų turinčių asmenų emocijas ir veiksmus“, – kalbėjo prof. A. Germanavičius.

Gydytojas taip pat pastebėjo dar vieną problemą – neproporcingą vaikų psichiatrų pasiskirstymą šalyje. Jų skaičius, tenkantis 100 tūkst. šalies gyventojų, nėra mažas, tačiau didžioji jų dauguma koncentruojasi Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje. O ir kitų specialistų konsultacijos, būtinos teisingai diagnostikai, atsieina tikrai brangiai. „Sveikatos sistemoje niekas nenori tokių vaikų su keistais poreikiais ir terapeutų, kurie užsiima nežinia kuo. Lietuvos medicinai reikia technologijų ir vaistų. Visuomenė iš principo ir užsako tokį modelį“, – apgailestavo psichiatras.

Autisto etiketė

Diskusijoje dalyvausi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ atstovė Vėtrė Antanavičiūtė-Meškauskienė mano, kad visuomenėje, kurioje autizmo spektras įsivaizduojamas kaip kažkas baisaus, jam priklausantis vaikas nebegali būti savimi. „Vos tik diagnozavus autizmą,  tiek aplinkiniai, tiek medicina nori jį perdaryti. Jis nebegali būti toks, koks yra, vaikas iš karto įstatomas į rėmą“, – teigia autizmo spektre esantį sūnų auginanti aktyvistė.

Renginyje save atstovavęs (angl. self-advocate) Šarūnas Germanas įsitikinęs, kad autizmo diagnozė asmeniui gali ir pakenkti. Į jį nebežiūrimą kaip į žmogų, jo argumentai ir poreikiai atmetami aiškinant  tik tuo, kad jis priklauso autizmo spektrui. „Jei nuo pat vaikystės su juo elgiamasi ne kaip su žmogumi, tai jis ir jaučiasi ne kaip žmogus“, – apie pagrindinį „Donžuano“ veikėją sakė jis.

Emilija Latėnaitė, aktorė, vedanti dramos užsiėmus autizmo spektre esantiems vaikams, prisiminė, kad, sugalvojusi įsteigti teatro būrelį, susidūrė su aplinkinių abejonėmis. „Dirbau pradinėje mokykloje, kurioje buvo dvi klasės, kuriose mokėsi vaikai su raidos sutrikimais. Paklausiau, ar galėčiau vesti būrelį. Tėvams ir mokytojas iškilo klausimas, ar autistams tinka. Sakau: „O ar paprastiems žmonėms tinka?“ – apie skirtingą vaikų vertinimą pasakojo aktorė.

V. Antanavičiūtė-Meškauskienė atkreipė dėmesį, kad stereotipai taikomi ir vaikų tėvams. Kai ji nuėjo į Vaiko raidos centrą, jai pasakyta, jog paprastai autistus auginančios šeimos išsiskiria. „Buvo ir kita keista diagnozė. Kadangi mano vaikas piešė nuo tada, kai jam suėjo septyni mėnesiai, pirmas įrašas buvo „specifinis domėjimasis piešimu“. Nenormalu, nes per anksti pradėjo piešti“, – požiūrį, kas normalu, o kas ne, apibūdino „Lietaus vaikų“ atstovė.

Nuėjusi į vieną leidykla V. Antanavičiūtė-Meškauskienė iš vienos redaktorės išgirdo, kad apie autizmo spektrą informacijos itin daug. „Visur kabo plakatai „Aš ne autistas – aš žmogus“, – sako man. Pataisiau, kad juose kalbėta apie Dauno sindromą, tai tuomet paklausė, ar čia ne tas pats. Ir supratau, jog aplinkai nėra skirtumo, asmuo kitoks – nurašytas – ir viskas“, – savo patirtimi pasidalijo aktyvistė.

Filmą „Donžuanas“ bus galima išvysti Vilniuje spalio 20 d., Kaune – spalio 22 d. bei Marijampolėje – spalio 26 d.

Straipsnis parengtas remiant Europos Sąjungos „Rights, Equality and Citizenship Programme and Pilot Projects 2014“ programai. Už teksto turinį yra atsakingas žmogaus teisių portalas Manoteises.lt, tekstas neatspindi Europos Komisijos nuomonės“.

Manoteisės.lt

Manoteises.lt

Šis tekstas – manoteises.lt nuosavybė. Kopijuoti ir platinti manoteises.lt skelbiamą informaciją be autorių sutikimo draudžiama.