Atkūrus Lietuvos nepriklausomybę, gana greitai susivokta, kad sovietmečiu vartoti negalią turinčius žmones apibūdinantys terminai yra įžeidžiantys ir žeminantys asmenį.
Tiesa, vienas iš jų, bene mažiausiai įžeidžiantis tarp kitų, buvo invalido terminas, vis dar tebesantis Dabartiniame lietuvių kalbos žodyne. Praktikoje jis mažai bevartojamas, nebent terminų semantikos ar žmogaus teisių nesusivokiančio žmogaus žodyne. 1999 m. Socialinės apsaugos terminų žodyne oficialiai panaudotas negalios terminas, negalią apibrėžiant kaip ribotą žmogaus pajėgumą atlikti įprastus ir normalius kiekvienam sveikam asmeniui veiksmus. Lietuvoje negaliosterminas labai prigijęs oficialioje ir praktinėje vartosenoje, laikomas iš esmės tinkamu ir pakankamai pagarbiu vienokių ar kitokių sutrikimų turinčiam asmeniui apibūdinti. Tačiau ar iš tiesų įvyko esminis perėjimas nuo žeminančio termino prie pagarbaus negalią turinčio asmens pavadinimo? Ar iš tiesų terminais negalia, neįgalusis vadiname tai, ką norime vadinti ir kaip turėtume vadinti?
Neretai skaitau ar girdžiu žmones kalboje vartojant „neįgali valdžia“, „neįgalus Seimas“, „neįgalus vadovas“ ir panašiai, taip nurodant asmens ar institucijos nepajėgumą ar negebėjimą. www.lietuviuzodynas.lt negalia irgi įvardijama kaip negalėjimas, silpnumas, bejėgiškumas. Tad kyla abejonių, ar terminas neįgalus iš tiesų pakeitė invalido terminą, kuris tame pačiame Dabartiniame lietuvių kalbos žodyne apibrėžiamas kaip visai ar iš dalies netekęs darbingumo žmogus, o neįgalusis – visai ar iš dalies negalintis dirbti. Dabartinis lietuvių kalbos žodynas priešpriešina negalią turintį asmenį su norma ir sveiku asmeniu, kas iš esmės yra ydinga, nes negalią turintis žmogus yra toks pat normalus kaip ir visi, be to, nebūtinai negalia kyla iš ligos, negalią turintis žmogus gali būti visiškai sveikas.
Invalido terminas nuo senų laikų buvo naudojamas karo suluošintiesiems, netinkamiems karinei tarnybai pavadinti. Šiandien Lietuvoje neįgalumo ir darbingumo nustatymo tvarka, taikoma negalią turinčiam asmeniui, yra ne kas kita kaip asmens negalėjimo, netinkamumo, nedarbingumo, silpnumo nustatymas dėl jo ligos ar kitų ypatybių. Asmenį menkinanti termino neįgalus, kaip ir invalidas, reikšmė yra akivaizdi. Reikia pripažinti, esmės nepakeitėme žodį invalidą pakeitę žodžiu neįgalus. Panašu, kad, kaip sakoma, ta pati mergelė, tik kita suknelė.
Kodėl neįvyko esminio, turininio pasikeitimo, pavadinant negalią turintį žmogų? Ko gero, dėl dviejų priežasčių. Pirma, dėl pažodinio vertimo iš anglų kalbos. Antra, dėl vertimo nesuvokiant negalios kaip reiškinio, kitaip tariant, dėl teorinio neraštingumo ir mažo socialinio jautrumo. Tie, kurie sukūrė žodį neįgalus, manytina, rėmėsi anglų kalbos terminu disabled, taip demonstruodami savo teorinį neraštingumą. Disabled išversti iš anglų kalbos teisingai galima tik žinant būtent Anglijoje sukurtą socialinį, o ne medicininį negalios modelį, kuris asmenį vertina iš patologijos pozicijų, giliai įsišaknijusį mūsų kraštuose.
Jei disabled versime techniškai paraidžiui, gausime neįgalus. Tačiau tiksli termino disabled reikšmė kyla iš socialinio negalios modelio, kuris reiškia, kad žmogus yra socialinių aplinkų nugalintas arba išgalintas. Socialinis negalios modelis reiškia, kad aplinkos nepritaikymas, tinkamų sąlygų nesudarymas apriboja asmens galimybes, jį paverčia neįgaliu. Taip fizinio prieinamumo nebuvimas uždaro kelius fizinę negalią turintiems asmenims. Gestų kalbos, subtitrų, Brailio rašto, lengvai suprantamos kalbos ar kitų alternatyvių informacijos ir komunikacijos būdų menkas visuotinumas socialiai izoliuoja neregius, kurčiuosius, intelekto negalią turinčius asmenis. Pedagoginių metodų stoka mokyti įvairius vaikus drauge į edukacinę atskirtį išstumia regos, klausos, intelekto sutrikimų turinčius vaikus ar kitus, pavyzdžiui, autistiškus, vaikus. Sąlygų nesudarymas atviroje darbo rinkoje negalią turinčius asmenis išstumia į bedarbystę ar atskirtas ir mažiau vertingas darbo vietas.
Nuo 2006 m. žmogaus teisių standartas negalios srityje yra Jungtinių Tautų konvencija, inicijuota pačių neįgaliųjų, todėl laikoma autentišku ir patikimu instrumentu su negalia susijusiai politikai ir praktikai kurti. Konvencijoje naudojama asmens su negalia arba negalią turinčio asmens sąvoka (person with disability). Ši negalios samprata yra paremta esminiu žmogaus teisių principu – asmens orumu, asmens dimensiją laikant pagrindine. Negalia arba sutrikimas yra antrinis. Lietuviškas neįgaliojo terminas iš tiesų neturi nei vienos (socialiniu modeliu grįstos, nugalinto, angl. disabled), nei antros (orumu grįstos, negalią turinčio asmens) tiesioginės reikšmės. Beje, kitur pasaulyje naudojamas prancūziškas handicap ar, kalbant apie asmenį, personne handicapée, terminas. Handicap kilmė yra angliškasis hand in cap arba ranka kepurėje, reiškianti lygius šansus visiems burtus traukiantiems dalyviams. Handicap terminas yra bene labiausiai orientuotas į lygias galimybes. Kita vertus, būtina pripažinti, kad negalią turintys žmonės dėl turimų sutrikimų gali netekti daug galimybių dėl socialinės aplinkos neprieinamumo, neigiamo požiūrio, tinkamų sąlygų dirbti ar mokytis kartu su visais žmonėmis nebuvimo.
Būtent tai ir nusako JT Neįgaliųjų teisių konvencija, kuria šalys narės įsipareigoja skatinti, apsaugoti ir užtikrinti visų negalią turinčių asmenų visapusišką ir lygiateisį naudojimąsi visomis žmogaus teisėmis ir pagrindinėmis laisvėmis, skatinti pagarbą šių asmenų prigimtiniam orumui. Šis žmogaus teisių standartas taip pat ragina valstybes skatinti negalią turinčių asmenų įgūdžių, pasiekimų ir gebėjimų pripažinimą švietimo, užimtumo ir kitose sistemose, be to, jų indėlio darbo vietoje bei darbo rinkoje pripažinimą.
Lietuva Konvenciją ratifikavo 2010 metais, taigi, įsipareigojo įgyvendinti žmogaus teisėmis grįstą negalios sampratą. Konvenciją reikia suprasti kaip negalios sampratos esminį posūkį, atsisakant diskriminacijos ir įgyvendinant žmogaus teisių principus. Konvencija prie neįgaliųjų priskiria asmenis, turinčius ilgalaikių fizinių, psichosocialinių, intelekto ar jutimo sutrikimų, kurie, sąveikaudami su įvairiomis kliūtimis, gali trukdyti šiems asmenims visapusiškai ir veiksmingai dalyvauti visuomenėje lygiai su kitais asmenimis. Taigi, Konvencija skelbia žmogaus teisių ir socialinės negalios sampratą, kitaip tariant, bet kurį negalią turintį asmenį traktuoja esant oriu ir turinčiu lygias teises su visais žmonėmis. Tačiau lietuvių kalboje asmeniui apibūdinti vartojamas neįgalaus terminas palaiko asmens orumą menkinančias invalido termino reikšmes.
Taigi, nors neįgaliojo terminas lietuviškoje kalbos vartosenoje jau yra įaugęs ir priimtas pačių negalią turinčių asmenų, manau, būtina kvestionuoti neįgaliojo terminą ir naudoti negalią turinčioasmens terminą kaip labiausiai artimą Konvencijos terminui, nors ir netapatų socialinių modeliu grįstam angliškam disabled (nugalintas) terminui. Tenka pripažinti, kad negalią ir negalią turintį asmenį nusakančios terminologijos klausimas nėra išspręstas, nes negalios sampratos pasikeitė santykinai labai neseniai, prieš daugiau nei dešimtmetį, priėmus Konvenciją. Net Konvencijos preambulėje pripažįstama, kad neįgalumo sąvoka yra vis dar tebeplėtojama. Antai vietoj Konvencijos tiksle minimos psichikos negalios šiandien paties JT Neįgaliųjų teisių komiteto yra siūlomas ir naudojamas naujas, psichosocialinės negalios terminas, kuris pabrėžia socialinę psichikos sveikatos prigimtį.
Terminai yra istoriškai determinuotos realybės ir kolektyvinės sąmonės atspindys. Pakeisdami žodį invalidas žodžiu neįgalus nepakeitėme esmės. Negalia nusakoma diskriminacinėmis invalidotermino reikšmėmis, pabrėžiant asmens nepajėgumą, o ne aplinkos pritaikymo ir įvairovės stoką. Negalią turintys žmonės vis dar susiduria su begale kliūčių savo aplinkoje, įskaitant netikėjimą jų gebėjimais, darbo sąlygų atviroje darbo rinkoje nesudarymą, bendrojo ugdymo neprieinamumą, aplinkos visiems, dar vadinamo universalaus dizaino, menką taikymą, įskaitant komunikacijos formų įvairovės trūkumą. Tikėtina, kad diskusija dėl negalios termino padėtų atrasti ne tik tinkamą žmogaus teisės paremtą negalios apibrėžimą, bet ir inicijuotų realybės bei kolektyvinės sąmonės keitimą kuriant pasaulį visiems, be diskriminacijos.’
Jonas Ruškus, Vytauto Didžiojo universiteto profesorius, Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto narys