Spalio 25 d.minime ne tik dieną, kai buvo priima LR Konstitucija. Kartu tai yra ir menkai žinomos ligos – Spina Bifida – diena. Šia liga sergantys kūdikiai gimsta įskilu stuburu ir su įgimtu plyšiu nugaroje, o užaugę judėti gali tik vežimėlyje. Minint Spina Bifida ligai skirtą dieną, raginama padėti integruoti fizinę negalią turinčius žmones į visuomenę, kad jie jaustųsi pilnaverčiais piliečiais savo teisėmis ir pareigomis – ne socialinės atskirties dalimi. Lietuvoje su įgimtu įskilusiu stuburu gyvena apie 400 žmonių. Trimetis Ignas – vienas iš jų.
Mažylis puikiai pritapo prie kitų
„Viena mama man ir sako, kad turbūt Ignas su savo vežimėliu daug daugiau laksto ir atrodo guvesnis, nei jos sveikas vaikas“, – juokiasi Dovilė Piedzevičiūtė, darželio „Pilaitukas“ auklėtoja.
Pirmasis po Nepriklausomybės paskelbimo pastatytas, Pilaitės mikrorajone įsikūręs darželis „Pilaitukas“ – modernus ir naujoviškas. Nuo šio rugsėjo administracijos ir auklėtojos sutikimu jau į ne lopšelinio amžiaus grupę buvo priimtas sunkia Spina Bifida forma sergantis mažametis Ignas. Dėl paralyžuotų kojų negalintis vaikščioti vaikas vežimėlio pagalba pats pasiekia savo grupės klasę – jos parinktos taip, kad vaikui būtų patogu privažiuoti.
Leisdama savo vaiką į paprastą darželį Aušra Stankevičienė teigia nebijojusi smalsių mažamečių žvilgsnių – laikui bėgant vaikai suprato, kad kartu su jais grupę lankantis Ignas yra šiek tiek kitoks. Tada, anot jos, jiems buvo paaiškinta, kad Ignas vaikščioti negali, nes jo kojos silpnos. „O kodėl jo silpnos kojytės jie susipras pasigilinti dar ne greitu metu – kol kas per maži, kad suvoktų, jog kažkas ne taip“, – sako mama.
Paklausta, ar Spina Bifida sergančių vaikų integracija į darželius gali būti dažnesnė, auklėtoja D. Piedzevičiūtė, teigia, kad labai daug kas priklauso nuo administracijos ir pačių darbuotojų, tačiau kol kas tai – iššūkis: „Tokio vaiko mes neesame turėję, todėl gąsdino žinių stoka, nežinojome, kaip reaguos kitų vaikų tėvai ir patys vaikai, buvo sunkumų bandant sugalvoti, kaip organizuoti veiklą, kad galėtų būti įtraukti visi kartu su Ignu“, – sako su Ignu dar lopšelyje pradėjusi dirbti auklėtoja.
Kompromisas – specialiais poreikiais pasirūpinti patiems
Spina Bifida mielomeningocelės atmaina sergantiems vaikams yra būtina speciali priežiūra. Taip pat periodiškai, 4-5 kartus per dieną, turi būti atliktas šlapimo takų valymas – kateterizacija. Igno atveju su darželio administracija buvo susitarta, kad vaikui reikalingą priežiūrą teiks mama: „Ši problema išsisprendė, nes aš pasakiau, kad galiu ir pati viską padaryti, kadangi turiu darbą šalia čia, mokykloj. Tad sutarėm, kad bandom Igną vesti į darželį ir žiūrėsim – jei kils kokių sunkumų, mes išeisim, kad nesudarytume problemų kitiems”, – sako A. Stankevičienė.
Rūta Udraitė-Mikalauskienė, „Spina Bifida ir Hidrocefalija“ asociacijos valdybos pirmininkė teigia, kad taip priežiūros klausimas neretai sprendžiamas ir kituose Lietuvos miestuose:„Kėdainiuose mama, turintį tokį vaiką, įsidarbino paprastame darželyje socialine padėjėja“. Anot asociacijos, vienijančios šia reta liga sergančius žmones ir jų artimuosius, vadovės, tokiais atvejais pačiai mamai suteikiamos sąlygos prižiūrėti vaiką bei atlikti procedūras.
R. Udraitė-Mikalauskienė prideda, kad vaikui, turinčiam specialių poreikių, specifiniai darželiai neįgaliems nėra morališkai gera aplinka. Pasak jos, tokiame darželyje vaikas yra parvečiamas socialiai neįgaliu. „Jis yra įstatomas į rėmus – negali jaustis pilnaverčiu vaiku“, – sako taip pat neįgalų vaiką auginanti asociacijos valdybos pirmininkė.
Lietuva pasauliniame kontekste
Pagrindinis Spina Bifida ir Hidrocefalijos asociacijos tikslas – skatinti, apsaugoti ir užtikrinti Lietuvos žmonių, kurie turi Spina Bifida ar hidrocefalijos ligos atmainų, visapusišką ir lygiateisį naudojimąsi žmogaus teisėmis bei pagrindinėmis laisvėmis.
Šiuo metu Valstybinė ligonių kasa turintiems įskilą stuburą kompensuoja vos 5 kateterius per mėnesį, kas, anot R. Udraitės-Mikalauskienės, yra ypač mažai, lyginant su išsivysčiusiomis valstybėmis: „Nereikia ten žmogui kovoti dėl papildomo kateterio – gauna tiek, kiek reikia pilnai priežiūrai. Mes Lietuvoje, gauname per mėnesį tiek, kiek jie per dieną“.
